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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA
Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.
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16.533€
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Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.
Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.
Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:
- “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
- “Proyecto de La Granja Escola 2019”
- “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
- Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
- Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.
Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donators (69)
José Luís
300€
26 days ago
Anna
150€
29 days ago
Anna
915€
39 days ago
Anna
350€
69 days ago
Jonathan
810€
110 days ago
Anna
132€
114 days ago
Maria Isabel
200€
117 days ago
Isaac
75€
135 days ago
Irene
954€
135 days ago
Anna
219€
138 days ago
Isaac
784€
175 days ago
Anna
300€
176 days ago
Anonymous
Hidden donation
179 days ago
Anna
170€
186 days ago
Jesús
100€
190 days ago
Cristina
235€
205 days ago
Immaculada
60€
209 days ago
Mercedes
150€
212 days ago
Damian
255€
214 days ago
Irene
264€
235 days ago
Anna
450€
238 days ago
Anonymous
Hidden donation
294 days ago
Marta Mora
35€
303 days ago
Mercedes
150€
320 days ago
AlbertGM
35€
324 days ago
Andreu
120€
325 days ago
Jose
100€
325 days ago
MPilar
180€
326 days ago
Ramon
250€
326 days ago
Isidora
150€
329 days ago
Antoni
150€
332 days ago
Maria del Carmen
250€
332 days ago
NURIA
100€
332 days ago
Ruben
200€
333 days ago
Jordi
120€
333 days ago
Irene
560€
333 days ago
Anonymous
Hidden donation
334 days ago
Núria
150€
336 days ago
Monica
300€
337 days ago
Gorka
150€
337 days ago
Ana
50€
339 days ago
Jordi
50€
340 days ago
Sebastia
150€
341 days ago
Pepa
100€
341 days ago
Anonymous
Hidden donation
341 days ago
Anonymous
Hidden donation
341 days ago
Sara
100€
341 days ago
Eulàlia
250€
341 days ago
Damian
280€
348 days ago
Natalie
200€
348 days ago
Comments (43)
José Luís
Donació per las investigació, #EndNF
Anna
Més recaptació de Molnàs
Anna
Festes Monnars Solimar
Anna
ENDNF
Jonathan
Recaudació Ojos Negros (Teruel)
Anna
Venta material
Maria Isabel
Donació solidària #ENDNF
Isaac
AAVV Arrabassada
Irene
Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025
Anna
Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils
Isaac
Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes
Anna
Venta de més productes Ancefi
Anna
Venda de tasses i bosses
Cristina
Cris
Immaculada
Una petita ayuda es un gran regal
Damian
Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura
Irene
Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.
Anna
ENDNF
Andreu
Tots junts ho resoldrem!
Ramon
Ramon
Ruben
Tasses Girafa Laia 20 unitats
Irene
Detalls de Nadal
Núria
Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera
Monica
Molta Força!❤️
Gorka
Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es
Ana
Muchas gracias y muchos ánimos!
Pepa
Endavant!!!!
Sara
Sempre endavant!!!
Eulàlia
💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙
Damian
Venta bosses #EndNF
Natalie
#EndNF
Gregorio Ramon
Donacion y venta de Bolsos
Jesús
Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!
Inma
tasses i merxandatge SuperKAI
Ester
Entre tots vencerem la NF . ENDNF
Jordi
Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF
Anna
Material venut #ENDNF
Isaac
Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra
FERNANDO
Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!
Anna
ENDNF!
Inma
dracs sant jordi i Nadal
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1