Collected
1.976€
To benefit
Equipo Zurich Aefat por la ataxia telangiectasia
Por nuestros niños y jóvenes con esta enfermedad sin cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva y más probabilidad de cáncer.
Collected
1.976€
Goal
5.000€
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33
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¡Volvemos a la Zurich Marató Barcelona! Somos un equipo formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, sus familias, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales.
¿Qué buscamos? Dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, dar esperanza a las familias recaudando fondos para su investigación y proporcionar una experiencia motivadora para estos chicos y chicas. Deporte con valores, inclusión y sensibilización.
Para muchos de nuestros niños y jóvenes, la experiencia de las maratones es una de sus principales motivaciones porque implica una vivencia inclusiva, donde se normaliza su complicada situación, y supone una convivencia única con familias y corredores, en el ambiente positivo e inspirador de la Marató.
HISTORIA DE ESTA AVENTURA
Empezamos nuestro proyecto en 2016 en esta Marató, con solamente tres de nuestros afectados. Y, desde entonces, vamos con nuestro equipo a participar a todas las maratones que patrocina Zurich, nuestro apoyo fundamental.
El Equipo Zurich Aefat, apoyado por Zurich Seguros desde 2017, lleva un recorrido de importantes cifras para una asociación tan pequeña como AEFAT:
- 17 maratones por toda la geografía española en cinco años
- 18 afectados han participado en alguna maratón (de los 38 de diferentes comunidades españolas que componen la asociación)
- Más de 20 familias implicadas (también con abuelos o tíos que corren, padres de la asociación que colaboran, aunque sus hijos hayan fallecido ya)
- Y más de 200 publicaciones en medios de comunicación.
En la Zurich Marató Barcelona 2022 contaremos con un equipo de 20 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, aragonesas y vascas, que empujarán sus sillas especiales durante la maratón: los catalanes Sergi Blanc (pionero de esta iniciativa), Marc Català, Oriol Vergés, Laia Montoliu, Ángel Prat, Xavi Casas, Sergi Virgili, los hermanos Cecilia y Pablo Escayola, Dani Fierrez, Fran González, Marc Clotet, Eloi Solà, Didac Espinosa, Rubén Monmany, Jordi Puyo y Jordi Meno; el oscense Carlos García López; la portuguesa Andreia Leonardo; y el vasco Abel Fernández Mendivil.
Este último es el abanderado, llamado SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 80 maratones enfundado en su traje de Spiderman, y es fijo con el equipo.
En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
También contamos con la colaboración de otras empresas como Ayre Hotel Gran Vía en el alojamiento, MRW para transportar nuestras sillas, y la organización de la Marató.
La recaudación irá destinada a pagar los diferentes proyectos de investigación que la asociación está financiando, algunos de ellos internacionales. El más reciente es de terapia génica, desarrollado por CIMA-Clínica Universidad de Navarra en colaboración con la Universitat Pompeu Fabra (UPF).
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
¿NOS AYUDAS?
Muchas gracias. Moltes gràcies. Eskerrik asko. Moitas grazas.
¡
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
Donators (33)
Z Zurich Foundation
676€
854 days ago
Fran J
50€
905 days ago
Maria Carme
20€
905 days ago
Sergi
20€
905 days ago
Jonathan Ayala Gonzalez
10€
908 days ago
Vicente
50€
908 days ago
Concepcion
35€
909 days ago
Cristian Cattaneo
5€
909 days ago
Anonymous
Hidden donation
909 days ago
Josep Oriol
70€
912 days ago
Cristina
Hidden donation
913 days ago
GEMMA VIRGILI ANIORTE
35€
913 days ago
Angels
100€
914 days ago
José Ramón
20€
915 days ago
Santiago
20€
915 days ago
Carlos Javier
10€
915 days ago
Eloi Solà
20€
915 days ago
Sergi
20€
923 days ago
Anonymous
Hidden donation
924 days ago
Anonymous
5€
924 days ago
Anonymous
50€
926 days ago
Anonymous
50€
926 days ago
Maria Rosa
50€
926 days ago
M. Mercè
50€
926 days ago
Anonymous
Hidden donation
926 days ago
MAGDA
Hidden donation
926 days ago
Anonymous
50€
927 days ago
José Antonio
100€
927 days ago
Anonymous
15€
927 days ago
Laura
200€
927 days ago
Carme
100€
927 days ago
Virginia
35€
929 days ago
Comments (6)
Cristian Cattaneo
Cris
Cristina
CrisSole! Vosaltres podeu CAMPIONS
Maria Rosa
Ánimo lo conseguiréis
José Antonio
Mucho ánimo a todos.
Virginia
Espero q lo paséis bien, ánimo