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URA CLAN contra la Distrofia Muscular de Duchenne cuestión de tiempo y dinero

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. Incluye, camina, ama.

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3.155€

Goal

2.500€

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72

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126%

Cause lead by

Francisco Javier Manrique
Paqui Moreno y José Rubí

Category

Investigación científica Enfermedades raras

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Published: 7 Jun 2023

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que la sufren 1 de cada 5500 niños, normalmente varones. Está catalogada como poco frecuente, su esperanza de vida es de 30 años  y su cura pasa por la investigación.

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. En esta ocasión nos toca a nosotros colaborar con una buena causa. Desde la Fundación URA Clan queremos apoyar con este reto a la asociación “Duchenne Parent Proyect España” que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, toda la recaudación irá destinada para la financiación de nuevos estudios científicos sobre estos dos síndromes.Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org) Es una enfermedad considerada poco frecuente pero cada día se diagnostican 54 casos en el mundo, siendo niños y niñas desde muy temprana edad los afectados.

Dos integrantes del equipo de rugby inclusivo URA Clan recorrerán o toda la costa almeriense en siete días, 222 kilómetros por etapas con  compañeros/as del equipo los apoyarán durante algunos tramos del recorrido, y tú ¿quieres acompañarlos? Hay habilitados algunos tramos abiertos al público, en los que cualquier persona que quiera aportar y sumar, pueda hacerlo, no es necesario avisar, solo únete.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (72)

Embarcadero de Balerma

50€

474 days ago

Embarcadero de Balerma

50€

474 days ago

Anonymous

Hidden donation

474 days ago

Restaurante Pensión Venta de Terreros

20€

475 days ago

Maria del Mar Velázquez

81€

475 days ago

Sama Sport Center

50€

476 days ago

Chiringuito El Jardín de La Paella

20€

476 days ago

OLIVER

50€

476 days ago

Jamie Evans

35€

476 days ago

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

477 days ago

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

477 days ago

COSTAMARGA FAMILIA

50€

477 days ago

COSTAMARGA

50€

477 days ago

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

20€

477 days ago

Ricardo

20€

478 days ago

Conda

4€

478 days ago

Anonymous

Hidden donation

478 days ago

Laura

125€

478 days ago

Bar de labTercera Edad La Isleta del Moro

50€

478 days ago

Anonymous

35€

478 days ago

Jose Codiagro

10€

479 days ago

MESONCILLO Y AMIGOS

70€

479 days ago

Joaquin

100€

480 days ago

Marquitos

50€

480 days ago

Omalato

10€

480 days ago

Rudy

50€

480 days ago

Miguel Carlos

50€

480 days ago

Fundacion UraClan

250€

480 days ago

Marcos

50€

481 days ago

Rafa Cantos

50€

481 days ago

Puri

20€

481 days ago

Inocencio Jesus

Hidden donation

481 days ago

VETERANOS ESCORIONES

75€

481 days ago

VETERANOS ESCORIONES

80€

481 days ago

Fundación Music for All

200€

483 days ago

SERGIO

50€

485 days ago

NURIA

100€

485 days ago

Javier Chavarino

20€

485 days ago

María del Carmen

Hidden donation

485 days ago

Cachorro

50€

485 days ago

Rafa Burgos

20€

485 days ago

Pilar Godoy Fernández

50€

487 days ago

Jose Antonio

Hidden donation

487 days ago

Antonio

10€

487 days ago

Mar

20€

489 days ago

Monica

25€

489 days ago

Mayte, Alain

10€

489 days ago

Francisco Javier

10€

490 days ago

Miguel(puma)

Hidden donation

490 days ago

Anonymous

Hidden donation

490 days ago

See more donators

Comments (30)

Maria del Mar Velázquez

475 days ago

Gracias!!!

OLIVER

476 days ago

por pesao

Jamie Evans

476 days ago

Good luck! Keep going! From MARI friend, Jamie 🖤🤍

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

477 days ago

Nos vemos el sábado con otro reto en Terre Rugby

Laura

478 days ago

Hasta el infinito y más allá

Jose Codiagro

479 days ago

Ánimo hacen falta más como vosotros!!!!!

MESONCILLO Y AMIGOS

479 days ago

Vamos!!!!

Joaquin

480 days ago

Hidratense

Miguel Carlos

480 days ago

URA Clan Campeones

Fundacion UraClan

480 days ago

animoooooo que sois muy grandes

Rafa Cantos

481 days ago

Mucho animo

Javier Chavarino

485 days ago

Mucho ánimo!!!

María del Carmen

485 days ago

Estaremos andando a vuestro lado

Cachorro

485 days ago

Vamos!!!!!

Rafa Burgos

485 days ago

Rafa Burgos

Mayte, Alain

489 days ago

MAITE , ALAIN

Francisco Javier

490 days ago

Aportarrrrr

INDALOBLANC, S.L.

490 days ago

INDALOBLANC, S.L.

David Izquierdo

491 days ago

Vamos a por más!! Cambiando el mundo a través del MIXED ABILITY

Roberto

492 days ago

enhorabuena por estos proyectos colaborativos. Vamos!!!!!

Jose Antonio

498 days ago

Gran iniciativa. Suerye

Julio Moreno

499 days ago

Ánimo Paquita!

Guillermo

499 days ago

Por los niños todo lo que sea

Sergio

503 days ago

Cab

Maestr@s de los Almendros

503 days ago

Suerte y ánimo

Manu fraile

505 days ago

Vamos ura!!

Elena

510 days ago

Por ellos

Francisco Javier

512 days ago

A por todassssss, muchas gracias.