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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (69)

José Luís

300€

Hace 26 días

Anna

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Anna

915€

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Jonathan

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Hace 110 días

Anna

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Hace 114 días

Maria Isabel

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Hace 117 días

Isaac

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Hace 135 días

Irene

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Hace 135 días

Anna

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Hace 138 días

Isaac

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Hace 175 días

Anna

300€

Hace 176 días

Anónimo

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Anna

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Hace 186 días

Jesús

100€

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Cristina

235€

Hace 205 días

Immaculada

60€

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Mercedes

150€

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Damian

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Hace 214 días

Irene

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Hace 235 días

Anna

450€

Hace 238 días

Anónimo

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Hace 294 días

Marta Mora

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Hace 303 días

Mercedes

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Hace 320 días

AlbertGM

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Hace 324 días

Andreu

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Hace 325 días

Jose

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MPilar

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Ramon

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Isidora

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Antoni

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Maria del Carmen

250€

Hace 332 días

NURIA

100€

Hace 332 días

Ruben

200€

Hace 333 días

Jordi

120€

Hace 333 días

Irene

560€

Hace 333 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 334 días

Núria

150€

Hace 336 días

Monica

300€

Hace 337 días

Gorka

150€

Hace 337 días

Ana

50€

Hace 339 días

Jordi

50€

Hace 340 días

Sebastia

150€

Hace 341 días

Pepa

100€

Hace 341 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 341 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 341 días

Sara

100€

Hace 341 días

Eulàlia

250€

Hace 341 días

Damian

280€

Hace 348 días

Natalie

200€

Hace 348 días

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Comentarios (43)

José Luís

Hace 26 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 29 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 39 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 69 días

ENDNF

Jonathan

Hace 110 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 114 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 117 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 135 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 135 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 138 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 175 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 176 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 186 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 205 días

Cris

Immaculada

Hace 209 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 214 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 235 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 238 días

ENDNF

Andreu

Hace 325 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 326 días

Ramon

Ruben

Hace 333 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 333 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 336 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 337 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 337 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 339 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 341 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 341 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 341 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 348 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 348 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 348 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 350 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 353 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 355 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 355 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 357 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 362 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 373 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 430 días

ENDNF!

Inma

Hace 562 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 648 días

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