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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (54)

Cristina

235€

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Immaculada

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Mercedes

150€

Hace 7 días

Damian

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Irene

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Anna

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Hace 34 días

Anónimo

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Marta Mora

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Mercedes

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Hace 116 días

AlbertGM

35€

Hace 120 días

Andreu

120€

Hace 120 días

Jose

100€

Hace 120 días

MPilar

180€

Hace 121 días

Ramon

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Hace 121 días

Isidora

150€

Hace 125 días

Antoni

150€

Hace 127 días

Maria del Carmen

250€

Hace 127 días

NURIA

100€

Hace 128 días

Ruben

200€

Hace 128 días

Jordi

120€

Hace 129 días

Irene

560€

Hace 129 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 130 días

Núria

150€

Hace 131 días

Monica

300€

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Gorka

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Hace 133 días

Ana

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Jordi

50€

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Sebastia

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Hace 137 días

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Anónimo

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Hace 137 días

Anónimo

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Hace 137 días

Sara

100€

Hace 137 días

Eulàlia

250€

Hace 137 días

Damian

280€

Hace 143 días

Natalie

200€

Hace 143 días

Gregorio Ramon

885€

Hace 143 días

Jesús

150€

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Anónimo

Donación oculta

Hace 147 días

MªLOURDES

100€

Hace 148 días

Mari Carmen

140€

Hace 149 días

Inma

150€

Hace 149 días

Ester

200€

Hace 150 días

Jordi

200€

Hace 150 días

Anna

750€

Hace 152 días

Isaac

882€

Hace 157 días

Anónimo

100€

Hace 164 días

FERNANDO

200€

Hace 169 días

Amelia

50€

Hace 225 días

Anna

50€

Hace 225 días

Inma

290€

Hace 358 días

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Comentarios (30)

Cristina

Hace 18 horas

Cris

Immaculada

Hace 5 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 9 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 30 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 34 días

ENDNF

Andreu

Hace 120 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 121 días

Ramon

Ruben

Hace 128 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 129 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 131 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 133 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 133 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 135 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 137 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 137 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 137 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 143 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 143 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 143 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 146 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 149 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 150 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 150 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 152 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 157 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 169 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 225 días

ENDNF!

Inma

Hace 358 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 443 días

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