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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (65)

Jonathan

810€

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Anna

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Maria Isabel

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Irene

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Hace 43 días

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Isaac

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Hace 83 días

Anónimo

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Anna

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Jesús

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Cristina

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Hace 112 días

Immaculada

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Mercedes

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Damian

255€

Hace 122 días

Irene

264€

Hace 142 días

Anna

450€

Hace 146 días

Anónimo

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Marta Mora

35€

Hace 211 días

Mercedes

150€

Hace 228 días

AlbertGM

35€

Hace 232 días

Andreu

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Hace 233 días

Jose

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MPilar

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Hace 233 días

Ramon

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Isidora

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Antoni

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Maria del Carmen

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NURIA

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Ruben

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Jordi

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Irene

560€

Hace 241 días

Anónimo

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Hace 242 días

Núria

150€

Hace 243 días

Monica

300€

Hace 245 días

Gorka

150€

Hace 245 días

Ana

50€

Hace 247 días

Jordi

50€

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Sebastia

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Hace 249 días

Pepa

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Anónimo

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Hace 249 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 249 días

Sara

100€

Hace 249 días

Eulàlia

250€

Hace 249 días

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Hace 255 días

Natalie

200€

Hace 255 días

Gregorio Ramon

885€

Hace 256 días

Jesús

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Hace 258 días

Anónimo

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Hace 260 días

MªLOURDES

100€

Hace 260 días

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Comentarios (39)

Jonathan

Hace 18 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 21 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 25 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 43 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 43 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 46 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 83 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 83 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 93 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 112 días

Cris

Immaculada

Hace 117 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 122 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 142 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 146 días

ENDNF

Andreu

Hace 233 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 234 días

Ramon

Ruben

Hace 240 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 241 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 243 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 245 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 245 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 247 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 249 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 249 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 249 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 255 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 255 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 256 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 258 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 261 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 263 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 263 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 265 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 269 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 281 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 337 días

ENDNF!

Inma

Hace 470 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 556 días

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