Recaudado
1.755€
A favor de
Ayúdanos a poner en marcha BOAG, la primera asociación nacional para familias con enfermedades de la beta-oxidación
Da vida a BOAG: la primera asociación nacional que acompañará a familias afectadas por trastornos de la beta-oxidación.
Recaudado
1.755€
Objetivo
1.000€
Donativos
37
Faltan
8 días
Categoría
En España, los trastornos de la beta-oxidación de los ácidos grasos son enfermedades metabólicas poco frecuentes, complejas y, en muchos casos, desconocidas incluso por profesionales sanitarios. Esto deja a las familias solas, desorientadas y en riesgo, especialmente cuando ocurre una crisis metabólica o cuando reciben un diagnóstico inesperado.
BOAG es la primera asociación creada a nivel nacional para unir a todas estas familias y darles lo que hasta hoy nadie les daba:
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Información fiable y comprensible.
-
Acompañamiento ante diagnósticos difíciles.
-
Apoyo en emergencias metabólicas.
-
Material educativo para colegios y centros médicos.
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Red de familias para no sentirse solos.
-
Talleres, jornadas y formación para mejorar la calidad de vida.
-
Defensa de los derechos de los afectados.
¿Para qué necesitamos tu ayuda ahora?
Para poner en marcha BOAG necesitamos cubrir gastos iniciales fundamentales:
- Creación legal y registro oficial de la asociación.
- Página web, mantenimiento y herramientas digitales.
- Diseño de guías y material informativo para familias y colegios.
- Campañas de difusión para que todas las familias afectadas puedan encontrarnos.
- Organización de la primera reunión nacional de afectados y especialistas.
La asociación ya está creada, pero no puede funcionar plenamente sin esta financiación inicial.
Tu ayuda ahora permite que BOAG pueda empezar a atender a estas familias desde hoy.
La Asociación de familias con Deficiencia de la Beta-Oxidación de Ácidos Grasos (ABOAG) nace del encuentro entre familias que comparten una realidad compleja, a menudo solitaria, pero también profundamente humana: la crianza y el acompañamiento de hijos e hijas con enfermedades raras.
Somos una organización sin fines de lucro formada por madres, padres y cuidadores que decidimos unir fuerzas para hacer frente a los desafíos médicos, emocionales y sociales que conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente.
Nuestra misión es clara: brindar apoyo, información y contención a las familias, promover la investigación, y visibilizar la realidad de quienes viven con estas condiciones.
«La unión es la fuerza más poderosa para transformar la realidad»
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10 dicUn abrazo enorme a quienes han hecho esto realidadVer menos
¡Lo hemos conseguido! Y no sabéis lo que nos emociona escribir estas palabras después de ver cómo, en solo 48 horas, vuestra generosidad y vuestro cariño han hecho realidad algo que soñábamos desde hace tiempo. Gracias a cada una de vuestras aportaciones, a cada gesto de apoyo y a cada palabra de ánimo, hemos logrado completar el reto para poner en marcha BOAG, la primera asociación nacional para familias con enfermedades de la beta-oxidación.
De corazón, gracias. Vuestra ayuda no sólo suma euros: suma fuerza, compañía y esperanza. Detrás de cada donación hay una mano tendida, un “no estáis solos”, un abrazo sincero a todas las familias que vivimos estas enfermedades raras con valentía día a día.
Queremos recordaros que todo lo recaudado irá directamente a hacer realidad este proyecto tan necesario:
• Crear un espacio seguro de apoyo y acompañamiento para familias.
• Impulsar información clara y accesible sobre estas enfermedades.
• Dar visibilidad a nuestra realidad para que nadie vuelva a sentirse perdido.
• Promover recursos, talleres y redes de ayuda en momentos difíciles.Aunque hayamos alcanzado el objetivo, el reto seguirá abierto para todas las personas que quieran seguir aportando y ayudando a que BOAG avance fuerte.
Gracias por creer en nosotros, por caminar a nuestro lado y por ayudarnos a que BOAG nazca con tanta luz. Este proyecto es vuestro tanto como nuestro.
Con muchísimo cariño y gratitud,
Junta Directiva de BOAG
Donantes (37)
Anónimo
10€
Hace 4 horas
Lucia
50€
Hace 18 días
Anónimo
35€
Hace 19 días
Eva
50€
Hace 28 días
Mercedes Lopez
50€
Hace 28 días
Joana
35€
Hace 29 días
Maria
35€
Hace 29 días
María
50€
Hace 29 días
Angelica
100€
Hace 29 días
José Roberto de Pablo Jimenez
35€
Hace 30 días
Montserrat
100€
Hace 30 días
Eva
100€
Hace 30 días
Lina Marcela
50€
Hace 30 días
Antonio
50€
Hace 30 días
Anónimo
50€
Hace 30 días
Cintya
30€
Hace 30 días
Antonio María
Donación oculta
Hace 30 días
Camelia
40€
Hace 30 días
Anónimo
50€
Hace 30 días
Anónimo
100€
Hace 30 días
Marisa
50€
Hace 30 días
JOSE MARIA
100€
Hace 30 días
Anónimo
50€
Hace 30 días
Elena Izquierdo
20€
Hace 30 días
Victor
40€
Hace 30 días
Sara
100€
Hace 31 días
veronica
Donación oculta
Hace 31 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 31 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 31 días
Vanessa
50€
Hace 31 días
Anónimo
100€
Hace 31 días
Álvaro
20€
Hace 31 días
Borja
50€
Hace 31 días
Bea
35€
Hace 31 días
Anónimo
20€
Hace 31 días
Saioa
10€
Hace 31 días
Javier
35€
Hace 31 días
Comentarios (9)
José Roberto de Pablo Jimenez
Un pasito más … un pasito menos … Vamos
Montserrat
Molts ànims i força families!
Lina Marcela
Un gran proyecto familia!! mucho ánimo en esta etapa inicial y os deseamos lo mejor.
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Muchísimas gracias por tus palabras y tu apoyo. Nos emociona ver cómo tantas personas estáis empujando este sueño con nosotros. De verdad, gracias de corazón
Antonio María
Mucho ánimo para iniciar esta necesaria asociación, que seguro aportará información, apoyo y tranquilidad a muchas familias.
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Gracias de verdad por estar ahí. Cada palabra y cada gesto cuentan más de lo que imaginas. Seguimos adelante gracias a personas como tú
Elena Izquierdo
¡¡Mucho ánimo!!
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Gracias por tanto ánimo. Lo recibimos con el corazón lleno.
Victor
Mucho animo a todas las familias y a seguir con la asociacion
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Tu apoyo nos llega al alma. Gracias por creer en este proyecto y por acompañarnos en estos primeros pasos tan importantes
Vanessa
Con mucho cariño
ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON DEFICIENCIA EN LA BETAOXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS
Gracias por este comentario tan sincero. Es un abrazo para todas las familias que formamos BOAG. De verdad, gracias