Recaudado
2.150€
A favor de
Recaudado
2.150€
Objetivo
5.000€
Donativos
32
Faltan
Finalizado
Reto liderado por
Categoría
¿No harías todo lo posible por curar a tu hijo? Con las enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia, si no contamos con donaciones de personas o empresas, es imposible financiar la investigación.
Por eso creamos este reto. Para financiar, junto con otras asociaciones internacionales, proyectos de investigación que puedan dar con una cura o tratamiento. Organizamos otras acciones solidarias desde hace años pero las maratones son especialmente motivadoras para nuestros chicos/as.
El 27 de noviembre de 2022 estaremos participando en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián con un grupo de corredores solidarios que empujarán las sillas de siete de nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Unos y otros, unos grandes valientes, porque aún con lluvia, frío, viento o granizo, han participado en esta maratón desde 2017.
Seguimos buscando recursos porque aún no tenemos una cura y porque esta es una cuenta atrás para las familias que formamos Aefat, la asociación que agrupa a las familias en todo el Estado.
La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
Zurich nos apoya desde 2017 y por eso nuestro equipo se llama Equipo Zurich Aefat. Llevamos en nuestras camisetas la frase "Corre, frena la AT", porque nos gustaría encontrar una solución, que nuestros hijos pudieran llevar una vida normal, porque defendemos el deporte inclusivo y porque intentamos dar visibilidad a esta enfermedad que es una lotería para que el que toca.
¿Nos ayudas?
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
Donantes (32)
Z Zurich Foundation
740€
Hace 483 días
Valentín
50€
Hace 545 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 547 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 550 días
Ana
20€
Hace 551 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 551 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 551 días
Rafael
10€
Hace 551 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 552 días
Anónimo
50€
Hace 552 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 554 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 554 días
Anónimo
10€
Hace 554 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 554 días
Concepción
35€
Hace 555 días
Teresa
20€
Hace 555 días
Arnaud
Donación oculta
Hace 555 días
JESUS
100€
Hace 557 días
LAURA
100€
Hace 557 días
Carlos Javier
10€
Hace 558 días
Anónimo
10€
Hace 558 días
JOSE
Donación oculta
Hace 563 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 567 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 568 días
Anónimo
35€
Hace 568 días
Nerea
50€
Hace 568 días
Edurne
10€
Hace 568 días
Izaskun
Donación oculta
Hace 568 días
Anónimo
20€
Hace 568 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 568 días
Laura
150€
Hace 568 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 582 días
Comentarios (2)
Valentín
Por los Héroes de Aefat
Laura
vamos, campeones!