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IGARE

Giro de Italia, Tour de Francia y La Vuelta a España en autosuficiencia.

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Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 20 de febr. 2025

El proyecto IGARE consiste en realizar las 3 garndes vueltas del ciclismo en ruta por etapas en modo autosuficiencia. Durante este 2025, y coincidiendo con las fechas de la celebración del Giro de Italia, Tour de Francia y La vuelta a España, recorreré la misma ruta que los ciclistas profesionales, incluyendo además los desplazamientos entre etapas.

Todo ello utilizando la bicicleta como medio de transporte sostenible.

 

Este reto pretende dar visibilidad a una de tantas enfermedades raras que nos rodean, "epidermólosis bullosa" más conocida como "Piel de Mariposa". Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, a día de hoy sin cura y que causa una extrema fragilidad de la piel.

 

Este es el quinto año consecutivo que organizo actos solidarios a favor de la asociación "Debra Piel de Mariposa". Ellos son los encargados de dar apoyo a las familias que padecen estas dolencias, a tavé0s de su equipo de profesionales, que hacen que la vida de estas personas sea un poco mejor.

Soñando con conseguir un euro por kilómetro recorrido, ¿te animas a hacerlo realidad?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (89)

Eduardo

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Anònim

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Roland

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Fernando

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Lois

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Rafael

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Fa 20 dies

IGNACIO

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Fa 22 dies

Manuel

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Fa 22 dies

Francisco

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Fa 22 dies

Anònim

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Fa 25 dies

Nil

10€

Fa 25 dies

Luisrgz

20€

Fa 25 dies

Sara

50€

Fa 26 dies

Juan Jose

45€

Fa 27 dies

Fernando

50€

Fa 27 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 28 dies

Anònim

Donació oculta

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Gregorio

50€

Fa 32 dies

Anònim

50€

Fa 32 dies

Javier

35€

Fa 32 dies

Jose Antonio

50€

Fa 33 dies

Anònim

20€

Fa 34 dies

David Ayre

25€

Fa 35 dies

Luís Alves

20€

Fa 42 dies

Anònim

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Fa 42 dies

César

20€

Fa 44 dies

CANDELA VILLAR LATA

10€

Fa 45 dies

Andrés

50€

Fa 46 dies

Anònim

60€

Fa 47 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 48 dies

ESTHER

15€

Fa 48 dies

José Manuel

100€

Fa 49 dies

Anònim

5€

Fa 50 dies

Anònim

100€

Fa 57 dies

Ana Belen

50€

Fa 62 dies

Juan Manuel

50€

Fa 65 dies

Cristina

50€

Fa 66 dies

Jorge Coke

25€

Fa 69 dies

Anònim

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Fa 71 dies

Manuel

20€

Fa 74 dies

Isabel

50€

Fa 77 dies

Emilio

20€

Fa 77 dies

Tomás

35€

Fa 79 dies

Anònim

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Fa 80 dies

David

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Fa 81 dies

Sara

50€

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Comentaris (47)

Roland

Fa un dia

Good luck, Gallego!

Carmen

Fa 2 dies

De parte del CC Lavapies, mucho ánimo!!!

Fernando

Fa 6 dies

Vamos!!!

Rafael

Fa 20 dies

Pequeña aportación para un reto TAN GRANDE. Con tú, Javi, que eres grandioso. Muchas gracias

IGNACIO

Fa 22 dies

Grande!

Manuel

Fa 22 dies

Vamos Xino a por la Vuelta ahora, campeón!💪🏻👏🏻💪🏻👏🏻💪🏻

Francisco

Fa 22 dies

A sus pies!!! Enhorabuena Titan! Ya solo queda la Vuelta 🤟🏻🫶🏻👏🏻✌🏻🤗🦋

Luisrgz

Fa 25 dies

Suerte!

Sara

Fa 26 dies

¡Eres una persona increíble con un gran corazón! Nadie es capaz de hacer lo que tu te has propuesto, ¡mucho ánimo para finalizar el tour, disfruta del pequeño y merecido descanso, y mucha fuerza para la vuelta! GRACIAS POR VISIBILIZAR ESTA DURA ENFERMEDAD.

Javier

Fa 32 dies

Realmente inspirador el Reto. Me está encantando seguirlo y tengo ganas de acompañarle cuando esté en la vuelta. Ánimo Javi.

Jose Antonio

Fa 33 dies

Con tu reto solidario, además de ayudar, haces pasar muy buenos momentos a los xinistas. Espero que tú lo estés disfrutando como te mereces.

Luís Alves

Fa 42 dies

Escucho el podcast La Escapada desde Oporto, Portugal. Debes ser una gran persona. ¡Felicidades!

César

Fa 44 dies

Donación para frenar las enfermedades raras como la piel de mariposa. Gracias!

CANDELA VILLAR LATA

Fa 45 dies

Nuestra profesora Belén Legaspi nos habló de tu importante reto. Mucha suerte para completarlo

José Manuel

Fa 49 dies

Ánimo Javi, disfruta del reto como tu sabes, te espero a la vuelta para que me saques los ojos.

Jorge Coke

Fa 69 dies

Mucho ánimo y te esperamos a tu paso por Cantabria!

Manuel

Fa 74 dies

Ánimo!!!

David

Fa 81 dies

Dale Xino! Si pasas por Gasteiz te espera una palmera

Sara

Fa 82 dies

¡Increíble lo que eres capaz de hacer! ¡Mucho ánimo en la recta final del Giro!🚴🏻‍♂️ Y a coger fuerza para el siguiente💪🏼

Enrique

Fa 86 dies

vamos javi!!! acabas de terminar la etapa 17 del giro un día por delante del pelotón; vas muy bien; a por todas!!!

Pablo

Fa 86 dies

“Pedalea mucho o poco, largo o corto. Pero pedalea” - Eddy Merckx-

Freebooter

Fa 86 dies

Ánimo Javier! Se Chove, Que Chova!!!!

Ariadna

Fa 87 dies

Energia, xinolugo! 😊💪🏼

Ricardo

Fa 87 dies

Vamos campeón, ánimo que ya queda menos

Fernando

Fa 90 dies

Eres inspiración

Hugo Bastos

Fa 91 dies

Ojalá existieran más personas como Javi, sin duda el mundo sería un lugar mucho mejor. Gracias por tu dedicación y por inspirarnos cada día 🙌

piedro

Fa 93 dies

¡Ánimo con la aventura! Gracias a ti y a tu reto... Ya llueve menos!!

Alejandro

Fa 95 dies

Animo campeón. A seguir pedaleando por una buena causa

Agustín

Fa 96 dies

No hay palabras para describir semejante reto. Ánimo, desde la distancia y el anonimato, contigo pedaleamos todos Javi

Paolo

Fa 103 dies

Mucho ánimo Javier!te seguimos, estamos contigo!

Cristina

Fa 106 dies

Mucho ánimo!

Cabañas y Estacas

Fa 148 dies

¡¡Mucho ánimo Xino!!!! ¡¡Todo nuestro apoyo a esta bonita causa!!

Mr. Toche

Fa 150 dies

Ánimo y gracias por estas iniciativas.

Montsec Bikepacking Loop

Fa 162 dies

Muchísima fuerza desde el Montsec! Aquí te espero con las palmeras tocayo!

Al-Ballut Bike Experience

Fa 162 dies

Vamos Javi!!!!! Abrazo grande desde Los Pedroches!!

Vicen Lugo

Fa 163 dies

Animo Javi. Reto impresionante, te deseo lo mejor, te seguiremos!!!!
Apertas amigo

José Manuel

Fa 169 dies

Ánimo Javi, seguro que lo consigues

Pedro

Fa 170 dies

Mucha fuerza y si xove que xova!!